Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему невозможно помочь

На Южном Урале развивается выездная паллиативная служба, в перспективе - открытие стационара для тяжелобольных детей, нуждающихся в поддерживающей терапии. На прошлой неделе заместитель председателя Законодательного собрания Челябинской области Александр Журавлев (фракция «Единая Россия») побывал в двух отделениях паллиативной помощи детям. Рабочая поездка вице-спикера ЗСО началась с посещения онкогематологического центра Челябинской областной детской клинической больницы.

В перерывах между процедурами пациенты с увлечением рисовали, смотрели мультики, играли в роскошно обставленной игровой комнате. Шустрые малыши чувствуют себя в стенах больницы как дома. Что неудивительно. Ведь лечиться здесь им приходиться месяцами и годами. Как правило, до полного выздоровления. По словам главного врача ЧОДКБ Галины Киреевой, 85 процентов пациентов онкогематологического отделения завершают лечение со второй группой здоровья. Иными словами, это практически здоровые дети, которые в будущем смогут учиться в вузах, работать, создавать семьи. Вопреки расхожему мнению о неизлечимости онкологических заболеваний, сегодня в Челябинской области в редчайших случаях детям с таким диагнозом требуется паллиативная помощь.

Если лекарства не помогают 

Современные технологии и препараты позволяют победить онкологию. Но есть болезни, для излечивания которых в мире пока не существует лекарств. Среди них редкие генетические заболевания, тяжелые поражения центральной нервной системы и другие. Паллиативная помощь позволяет такому пациенту годами и десятилетиями жить комфортно и радостно, а его родителям обеспечивает возможность работать, решать возникающие проблемы, воспитывать других детей да и просто сделать небольшую передышку. Ведь больной ребенок требует ежеминутного внимания.

Паллиативная служба - это комплексная помощь детям и семьям, в которых они живут. Безусловно, юные подопечные получают необходимую качественную медицинскую помощь. Вместе с врачами, медсестрами, психологами в службе работают и другие специалисты. Соцработинки помогают оформить семье льготы, решать возникающие социальные вопросы, юристы оказывают правовую поддержку.

Выездное отделение паллиативной помощи в областной детской клинической больнице открылось в прошлом году, сейчас обслуживает маленьких пациентов городов и районов Южного Урала. А первая в регионе служба была создана на базе горбольницы № 9 для жителей Челябинска. За сравнительно небольшой отрезок времени ее сотрудникам удалось добиться впечатляющих успехов. Две выездные бригады, укомплектованные педиатрами, медицинскими сестрами и психологом, обслуживают более 170 челябинских детей. Причем одна медсестра имеет образование реабилитолога, массажиста и оказывает профильную помощь на дому.

Помимо медицинского обслуживания и консультативной помощи здесь устраивают праздники для подопечных ребятишек и их родителей. А это не менее важно для улучшения самочувствия детей и психологической атмосферы в их семьях.

Помощь в режиме реального времени

Весной в этом отделении внедрили новую форму работы - видеоконсультации.

Специалист со своего рабочего места перед монитором компьютера выходит на связь с мамой подшефного ребенка:

- Здравствуйте, как ваши дела? Мы можем обсудить вопросы питания?

Диалог занимает всего несколько минут. За это сотрудница службы успевает проинформировать о новых полезных смесях и договориться об удобном для родителей способе доставке.

Видеоконсультирование для паллиативных пациентов и их семей - новый пилотный проект в России. Его преимущества очевидны. Во-первых, это экономия времени. Дети живут в разных районах мегаполиса, у сотрудников небольшой службы просто физически нет возможности успеть ко всем и сразу. А если помощь нужна немедленно? Теперь у специалистов появилась возможность консультировать в режиме реального времени. Например, логопед может общаться с детками через Интернет, видеоконсультации проводят психологи, представитель духовенства. Благодаря IT-приемной родители могут не выходя из дома получить правовую поддержку. Кроме того, есть возможность связываться со столичными специалистами и в режиме онлайн успешно корректировать лечение самых сложных пациентов.

- При содействии регионального минздрава, управления здравоохранения Челябинска, а также при поддержке фонда помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, и ОАО «Трубодеталь» мы смогли воплотить идею видеоконсультирования в жизнь, - комментирует заведующая отделением паллиативной помощи ГКБ № 9, главный специалист по паллиативной помощи детям минздрава Челябинской области Кира Маляр. На организацию помощи посредством IT-технологий отделение получило грант в размере около полутора миллионов рублей, что также позволило финансировать дополнительные ставки невролога, анестезиолога и логопеда-дефектолога.

- Не все семьи могут купить и освоить современную технику. Поэтому мы планируем купить планшеты, которые являются переносными мобильными станциями, - говорит Кира Маляр. – Три из них будут в поселке Новосинеглазово. Наши медицинские работники смогут приходить в семью и связываться с тем специалистом, который нужен пациенту.

Востребованность паллиативной службы в Челябинске, как и в целом по области, растет из года в год. Еще не так давно во многих семьях, воспитывающих детей с «трудным» диагнозом, даже не знали о таком виде помощи.

Социальная пауза

Сейчас служба, что называется, в рекламе не нуждается. В области она будет развиваться. Возможно, выездные паллиативные отделения откроются и в других городах Южного Урала. Безусловно, больному ребенку комфортнее находиться в окружении своих родных, ведь дома, как говорят, и стены лечат. Однако не исключен вариант создания стационара. Зачастую родители ни на минуту не отходят от больного ребенка, забывая обо всем. Но силы не безграничны.

- Хоспис нужен прежде всего на период социальной паузы, - считает Александр Журавлев. – Чтобы родители могли взять «отпуск», ненадолго сделать передышку, отдохнуть, отвлечься. На это время ребенок будет находиться в стационарном учреждении под хорошим медицинским контролем.

В планах южноуральских властей - поддержка успешных проектов паллиативной помощи, которые уже работают в регионе.

- Мы убеждены, что тяжелобольные дети не должны оказаться забытыми, изолированными. В Челябинской области создана детская паллиативная служба. Она работает и, по сути, возвращает детей к жизни, - подвел итого рабочего визита Александр Журавлев. - Это целый комплекс: и консультативно-правовая, и социальная, и, конечно, медицинская помощь.

Наша задача – развить это направление. Семей, нуждающихся в такой комплексной помощи, в Челябинской области немало. И мы сможем им помочь, объединив усилия заинтересованных неравнодушных людей - врачей, социальных работников и педагогов, представителей духовенства и благотворительных организаций.

Наталья Фирсанова


Источник: газета "Вечерний Челябинск"